Entrevista para o Jornal Fundinho Cultural, outubro de 2011, texto de Helvio Lima

Luta pela causa “HANSENÍASE”. O reconhecimento a um trabalho de dedicação ao semelhante.

“A Hanseníase, uma doença causada por uma bactéria que está aí há mais de 3.000 anos”

            Consultora eventual do Ministério da Saúde desde 1987, a Profa. Dra. Isabela Maria Bernardes Goulart atualmente também exerce a função de consultora da Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), na área da hanseníase. Pela importância de seu trabalho de pesquisa sobre a doença hanseníase ao longo de 28 anos, ela tem sido convidada a participar de algumas missões em vários estados brasileiros e outros países. Esteve recentemente na Índia e na Argentina, onde participou de reuniões com os Ministérios da Saúde locais e realizou palestras sobre hanseníase.

“Aprendi muito com o professor Virgílio Mineiro”

            Muito cedo, Isabela Maria Bernardes Goulart, uma mulher culta, inteligente e sensível, cujo destino é romper desafios, apaixonou-se pela medicina. De seus pais, Luiz Ricardo Goulart e Marlene Bernardes de Freitas Goulart, herdou sua formação humanitária. Nascida em Uberlândia, no Bairro Martins, formou-se na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Uberlândia em 1982, onde aprendeu sobre hanseníase com o seu professor Dr. Virgílio Mineiro, um precursor no ensino desta doença na UFU. Especializou-se em Medicina Preventiva na Universidade Federal de Minas Gerais. Foi médica supervisora da Secretaria Municipal de Saúde de Uberlândia, atuando como médica no Centro de Saúde do Bairro Roosevelt. Ainda em 1985 fez concurso para médica da Secretaria Estadual da Saúde de Minas Gerais atuando como Coordenadora Regional do Programa de Controle da Hanseníase, da Superintendência Regional de Saúde de Uberlândia, tendo sob sua jurisdição 18 municípios do Triângulo Mineiro. Ficou nesta coordenação até 1992. Nesta época a demanda já estava muito grande em diagnósticos diferenciais, pois encaminhavam pacientes com várias dermatoses de toda a região, o que a motivou a buscar novas especializações para cuidar dessa doença tão instigante e que levava ao portador da mesma, não apenas o sofrimento físico, mas em maior escala, ao sofrimento psíquico devido ao estigma.

A partir de concurso para docente na UFU na Disciplina de Medicina Preventiva, em 1987, passou a fazer parte do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina. De 1987 a 1989 especializou-se em Hansenologia pela Sociedade Brasileira de Hansenologia. A partir de 1992 fez pós-graduação, nível mestrado em Imunologia e Parasitologia Aplicadas na UFU. Sua dissertação foi em hanseníase, sendo orientada pela Profa. Norma T. Foss, professora da Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto, que a estimulou a prestar concurso para o doutorado e, paralelamente, fazer a Residência Médica em Dermatologia na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da USP. Aceitando a sugestão iniciou a residência em 1993 e, em 1994, iniciou concomitante o seu doutorado em Clínica Médica com Sub-área em Dermatologia na USP, tendo a hanseníase como tema de defesa da tese em 1999.

Desde 2005 faz parte do Comitê Técnico Assessor em Hanseníase da Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde e, em 2011 assumiu a coordenação da Rede Sentinela de Vigilância da Resistência Medicamentosa em Hanseníase no Brasil.

“A implantação de um Centro Nacional de Referência em Hanseníase na UFU

“Quando eu fui para o doutorado, me comprometi a organizar uma referência em Dermatologia Sanitária e Hanseníase aqui na região, pois a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) não tinha para onde encaminhar os casos complicados, com necessidade de internação, prevenção e reabilitação de incapacidades. Terminado o doutorado, trabalhei para conseguir a referência regional em 1999, a referência estadual em 2001 e a referencia nacional em 2005. Existem apenas seis Centros Nacionais de Referência em Hanseníase reconhecidos pelo Ministério da Saúde, e o Hospital de Clínicas da UFU é um deles. Tudo foi possível graças a uma equipe multiprofissional altamente qualificada e comprometida com o portador de hanseníase e suas famílias.

Temos o serviço que oferece 20 mil atendimentos por ano, mas o espaço físico ainda não tem a dimensão apropriada para um serviço desse porte e importância. O sonho da nossa equipe é ter um espaço compatível para apoiar o Ministério da Saúde na capacitação de equipes de saúde do Brasil e servir como campo de estágio curricular no ensino da hanseníase para diversas áreas da saúde. Além disso, é fundamental um espaço para recebermos o credenciamento como Centro de Reabilitação em Hanseníase pelo SUS para viabilizarmos a sustentabilidade do serviço e para sermos reconhecidos como Centro Colaborador da OPAS/Organização Mundial da Saúde.

“A Casa das Bem Aventuranças, um apoio aos pacientes e famílias”                                                   

“Atualmente, fazemos os atendimentos no Centro de Saúde-Escola da UFU, no Bairro Jaraguá. Em frente a este centro, nossa equipe junto com parceiros da comunidade mantém um trabalho voluntário na “Casa das Bem Aventuranças”, lugar de apoio para pacientes e seus acompanhantes, que chegam de outros municípios para consultas, exames e reabilitação. Outras dermatoses de interesse sanitário também são atendidas no Centro de Saúde e recebidas nesta casa de apoio.

Na Casa das Bem Aventuranças, das 07:00h às 18:00h, fornecemos lanche, almoço, leito para descanso, mas ainda não oferecemos pernoite. Entramos com o pedido de utilidade pública na Prefeitura Municipal de Uberlândia, mas ainda não foi aprovado.

“A Hanseníase não é um castigo divino! É uma doença infecciosa crônica, que tem cura” 

“Precisamos fazer um trabalho educativo para não entender a hanseníase como um castigo divino e uma maldição, mantendo o estigma que atravessa séculos. A doença é causada por uma bactéria que acomete os nervos periféricos e a pele. Por isso, as manchas, formigamentos e dormências se apresentarem como sinais e sintomas da doença. O Brasil é o 2º país do mundo depois da Índia em detecção de casos de hanseníase. Infelizmente, nós não temos vacina para hanseníase. A nossa maior arma é o diagnóstico precoce e o tratamento com poliquimioterapia por 6 meses para as formas que tem poucos bacilos e 12 meses para as formas multibacilares. Se a bactéria ficar resistente ao tratamento poderá ser um obstáculo à queda que vem ocorrendo na detecção de casos novos e na prevalência ao longo dessa última década. Por isso aceitei a coordenação da Rede Sentinela de Vigilância da Resistência Medicamentosa em Hanseníase no Brasil”.

“O sonho e a necessidade da construção de um Centro de Referência para reabilitação e reintegração social dos pacientes de hanseníase”

“Desde 2005, estamos aguardando a construção de um local onde deverá funcionar o Centro Nacional de Referência em Dermatologia Sanitária e Hanseníase, com recurso do Ministério da Saúde e da UFU. Um espaço humanizado e digno para uma equipe multiprofissional motivada a atender os pacientes em um ambiente com respeito e dignidade. Apesar do nosso esforço permanente junto às autoridades do MS, da UFU e políticos da região, isso ainda não foi viabilizado. Infelizmente, percebemos uma grande dificuldade para que esse trabalho seja reconhecido e priorizado em todas as instâncias.

Eu trabalho com hanseníase há 26 anos e acho esta doença muito intrigante e instigante, não só pela questão médica e biológica de um bacilo que está aí há mais de 3.000 anos, como também pelo desafio da educação para os novos conceitos da doença, combatendo o preconceito e estigma.

Uberlândia ainda hoje é considerada uma área de alta endemia, em torno de 11 casos para 100.000 habitantes, 80 a 100 casos novos por ano, com 12% de incapacitados no diagnóstico, o que significa diagnóstico tardio. É necessário a conscientização para o diagnóstico precoce, que só poderá ser alcançado com população informada e equipes de saúde capacitadas”.

“Essa causa tem o apoio do cantor Ney Matogrosso e do Movimento de Reintegração da Pessoa Atingida por Hanseníase (MORHAN)”

“Contamos com a preciosa colaboração do cantor Ney Matogrosso, que vem sempre a Uberlândia para reivindicar junto à UFU e ao Ministério da Saúde em Brasília os recursos para concretização dessa construção. Ney Matogrosso é um parceiro junto com o MORHAN, que luta pela reintegração social dessa população estigmatizada.

Ainda temos quase 3.000 crianças com hanseníase no Brasil. É uma doença que tem um tempo de incubação muito longo. E quando uma criança adoece é porque ela está convivendo com um adulto que está sem diagnóstico. No Pacto pela Vida do Ministério da Saúde, fez-se o compromisso de reduzir os casos de hanseníase em menores de 15 anos. Para isso, estamos fazendo um trabalho conjunto com os agentes de saúde da Secretaria Municipal de Saúde para capacitação de multiplicadores em hanseníase nas escolas municipais de Uberlândia. O material gráfico, tais como cartilhas, cartazes e camisetas, foram desenvolvidos pelo cartunista Fernando Duarte, com a criação da personagem “Nina”, transmitindo a mensagem conscientizadora sobre hanseníase. Estão sendo distribuídos a 21.000 crianças, de 10 a 15 anos, para divulgar a hanseníase. Além disso, as crianças serão incentivadas a usar o espelho para detectar manchas pelo corpo visando o diagnóstico precoce”.

“Um pouco da Isabela Goulart fora do trabalho”.

“Eu toquei piano até os 21 anos. Toquei Debussy, Guarnieri, Chopin e todos os outros clássicos. Minha professora de piano foi Marisa Capparelli e é amiga até hoje. Tive aulas especiais com Miguel Proença e Camargo Guarnieri, grandes nomes da música erudita.”

Cantores e compositores: Ney Matogrosso, Marisa Monte e Maria Gadu; composições de Caetano Veloso, Gilberto Gil e Lenine.

Livro: A Casa dos Espíritos e outros de Isabel Allende e vários livros do Gabriel Garcia Marques. Ainda quero ler O Grande Sertão Veredas, de Guimarães Rosa e A Montanha Mágica de Thomas Mann, cuja leitura me foi recomendada pelo amigo falecido Frei Mateus Rocha.

Filme: O Encontro Marcado, que lembra o meu pai, e outros inúmeros filmes que não consigo selecionar.

Alegria: Encontrar amigos para um bom papo, com um bom vinho.

Futuro: Ampliar horizontes e ver um mundo mais justo para todos

Vida: Eu gosto de comemorar e aproveitar todos os momentos como este, nesta entrevista.

Pai: Estímulo e apoio.

Mãe: Esperança e compaixão.

Filho: Bruno, cativante, um menino bom buscando seu caminho.

Marido: Luiz Humberto Pereira, minha grande força, sempre apoiando o meu trabalho e incentivando o meu crescimento profissional.

Irmãos: Uma família muito unida. Somos seis irmãos: Rita Maria, Maria Inês, eu - Isabela Maria, Maria Cristina, Luiz Ricardo Filho, Cirino Alberto (Beto).

“Um especial tributo à minha mãe Marlene, minha grande amiga, uma linda mulher, uma força de união para minha família, uma leitora ávida, batalhadora, atuante, à frente do seu tempo”.